合利宝传递爱心,虽难治但可以这样预防

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近日,国内知名第三方支付企业合利宝的
“公益扶贫”平台正式上线,目前平台已发布了精准扶贫、教育助学、医疗救助、国际难民儿童救援等多个方向的公益项目,其中,帮助地中海贫血儿童脱贫的“地贫移植术后之疡”捐助项目,引起了社会的广泛关注。

“输血,不断的输血,差不多每1个月就要输血一次”这是11个月大的蒋宝目前要面对的生活!

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2019年2月底,永州道县的蒋先生夫妇心急如焚的带着高烧不退的宝宝来到郴州市儿童医院就诊,一查血常规,发现孩子有中度贫血,基因检测结果显示为重度β地中海贫血。

你知道吗?地中海贫血是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一,尤其在广东、广西、四川三个省份最为常见。患有地中海贫血的患儿,每天都要吃“排铁”药、每五天就要打一次“排铁针”、每二十天就要输一次血。他们唯一的希望就是进行骨髓移植,即便了运气足够好找到了匹配的骨髓做手术,也可能会遇到严重的排异反应。他们的每一步都走得异常艰难,每一天都徘徊在生与死的边缘。

在经过输血治疗后,孩子的抵抗力增强了,病好了,却走上了输血之路。

除了坚持治疗与死神抵抗,每个地中海贫血患儿家庭都背负着巨大的经济压力和精神包袱,可以说,每一个患儿家庭背后,都有着一段不为人知的心酸故事。

蒋先生一家来自道县农村,由于当地血制品紧张,每次都要来回坐5个多小时大巴车到儿童医院来输血。

故事一:单亲妈妈街头摆摊为儿子治病

4月23日蒋宝进行了第二次输血,“目前孩子还小每次输1个单位就行了,在没有找到合适的造血干细胞进行移植前,需要长期输血。

在深圳一个窄小昏暗的屋子里,一个小男孩脸色发白,身体虚弱到连走路都没有气力,需要妈妈抱着。这个四岁的小子鸿是地中海贫血患儿,由于疾病导致自身缺乏造血功能,导致全身乏力,没有生气,让人心疼不已。祸不单行,就在小子鸿患病不久后,父亲因为淋巴癌撒手人寰。从此,小子鸿的妈妈肩负起这个沉重不堪的家庭,为了给儿子治病,她不得不带着小子鸿来到深圳投奔亲戚,白天在小超市做小工,晚上上街摆摊卖鸡爪。即便如此,她的收入也远远凑不齐20万的移植费用。抱着虚弱的小子鸿,她感到前所未有的恐惧,丈夫已经走了,她不想再失去儿子。

随着病情的加重,输血量和频率也会增加,慢慢的每隔半个月左右就需要输血,同时还需要配合除铁治疗,每年至少花费五六万。”郴州市儿童医院血液科主任阳睿说。

故事二:我要活下来一辈子保护妈妈

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子兴的爸爸是一家公家车公司的保安,每月收入两千多,子兴妈妈每月固定的工作,每天带孩子之余兼职着一些零工。自从子兴患病以来,每月高达四千块的治疗费用让一家人难以承受。自从子兴生病以来,他妈妈在村子里被人视为“克星”,受尽了身边人的白眼。子兴的爸爸也经常在酗酒后对她拳打脚踢,这些子兴都看在眼里。病情的折磨、生活的贫困,让这个孩子比同龄人更懂事,他现在最期盼的,是自己的身体能尽快好起来,快快长大,一辈子留在妈妈身边保护她。

蒋宝是蒋先生夫妇的第三个孩子,夫妻俩主要是靠外出打工维持生活,一年高达五六万的治疗费对于这个家庭来说无疑是雪上加霜。

为帮助这些千辛万苦与病魔挣扎的患儿和家庭,能够坚持到走进移植仓、能够战胜手术后的排异感染、最终实现“脱贫”,中华儿慈会飞龙儿童救助专项基金成了“地贫移植术后之疡”,为他们提供最低1万最高5万的紧急经费,帮助地贫患儿走出术后排异感染治疗,给患儿家庭带来坚持下去的信心。除了社会组织以外,如今越来越多的企业也参与到公益行动中来,他们发挥各自优势赋能公益发展。合利宝就是其中的赋能者之一,结合自身平台优势和社会各界力量,合利宝希望将“公益扶贫”打造成行业最具温度的网络公益信息平台之一,助力我国公益事业发展。

重度地中海贫血不仅“吸干”了孩子的血,还“榨干”了这个家庭的血汗钱。

“作为企业,我们的力量很小,但是我们希望透过公益这个正能量的放大器,去影响、感召更多的人,为需要帮助的人们带来爱和希望”。合利宝的公益负责人告诉记者。

看完上面的故事各位孕妈妈是不是“心有余悸”?面对地中海贫血我们真的束手无策了吗?

为此我们特别邀请了郴州市第一人民医院院长、产前诊断中心主任雷冬竹为我们讲一讲地中海贫血。

雷冬竹院长说到,地贫难治可防,重在预防!地贫作为一种单基因遗传病,其遗传规律已是很清楚的:

若夫妻双方均为同种类型的地贫携带者时(同为α地贫携带者或者同为β地贫携带者),他们每生育一个孩子均有:1/4为正常人;1/2为与父母一样的携带者;1/4为中间型或者重型地贫患儿。

如果蒋先生夫妇在婚前或孕前进行地贫筛查,及早发现夫妻双方为同型地贫基因携带,并在怀孕后通过采集绒毛、羊水或脐带血对胎儿进行产前诊断,明确了胎儿的地贫基因型,对确诊为重型地贫的胎儿及时干预,是完全可避免重型地贫给孩子和家庭带来的痛苦!

雷冬竹院长特别强调,地贫作为常染色体隐性遗传病,每一胎都有这种1/4的风险,与生男生女无关!

现在全面二胎开放,孕妈妈切不可因为第一胎不是地贫患儿,就抱着侥幸心理,觉得第一胎没事第二胎也没事,或者第一胎得了地贫,第二胎患病的几率就没那么高了,这种心理都是不可取的。

各位孕妈妈,重型地贫虽然可怕,但它也是纸老虎!只要我们做好早筛查、早诊断、早干预,重型地贫是完全可以预防的!

(编辑Rachel。)

湖南医聊特约作者:郴州市第一人民医院 陈丹婧

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